ME/CFS , die Myalgische Encephalomyelitis / chronisches Fatigue Syndrom, ist eine immer noch sehr unbekannte chronische, schwer lebenseinschränkende und lebensverändernde Krankheit. Sie ist eine Multisystem-Erkrankung, für die es immer noch keine Therapien gibt, keine Behandlungspläne, keine Medikamente und keine Forschung. (Und das obwohl diese Krankheit schon seit 50 Jahren von der WHO als neurologische Krankheit anerkannt wurde.)
Diese Krankheit trifft Menschen auf vielen Ebenen schwer, aber hauptsächlich auf der Energieebene. Eine absolute Belastungsintoleranz -PEM- ist das Hauptsymptom, es geht bis zur totalen Entkräftung.
Je nach Schweregrad der Krankheit kann schon nach geringfügigen Belastungen oder Überschreitungen der individuellen körperlichen, seelischen oder mentalen Belastungsgrenze eine Zustandsverschlimmerung eintreten.
„Es gibt keine Krankheit, welche das Leben von Menschen so zerstören kann“ schreibt dazu die Initiative MECFS Freiburg in ihrem Infoblatt.
Inzwischen etwas mehr in die gesellschaftliche Debatte gekommen, ist Long Covid, eine Variante von MECFS.
In der BRD gibt es ca. 1 Million Betroffene von ME/CFS, hauptsächlich Jugendliche und FLINTA*(Frauen Lesben, Inter- , Nonbinär, Trans- und Agender) Personen. Die Dunkelziffer ist hoch.
In der Sendung sprechen Betroffene und Angehörige davon, wie ME/CFS ihr Leben verändert hat, welche, auch strukturellen Diskriminierungen sie erleben mussten und inwiefern es bei Einzelnen Anlass zu vorsichtigen Hoffnungen gibt.
Einige der eingeladenen Betroffenen konnten aus gesundheitlichen Gründen an unserem Studiogespräch nicht teilnehmen. Ihre Stimmen wurden nachträglich aufgenommen und eingefügt. Das ist erkennbar an einem akustischen Wasserrauschen vor und nach der jeweiligen Ton-Sequenz.
Barrieren:
nur akustisch verfügbar
noch keine Textübersetzung
schwere Sprache